Un mondo di sì

Sono una privilegiata. Mia figlia è sana. Mi basta questo per capire che tutto il resto è superfluo.

Ma se mi addentro nel pensiero di come debba essere difficile, tortuoso e faticoso essere la mamma di un figlio affetto da una patologia, allora no. Non posso neanche immaginarlo. Nessuno può immaginarlo finché non lo vive. Mi reputo una superficiale per questo: il solo pensiero mi fa stare così male che cerco di non pensarci.

Eppure devo pensarci. Non per farmi del male, ma perché le mamme e i papà che vivono situazioni difficili generate dallo stato di salute dei loro bambini hanno bisogno di sostegno, di amicizia, di positività, di amore.

Ho letto la lettera di Samuela, mamma di Agostino, affetto dalla sindrome di sindrome di Charge, una patologia rara che comporta gravi problemi all’udito e alla vista, ai quali si aggiungono difficoltà nella respirazione, malformazioni cardiache e ritardi nella crescita e nello sviluppo cognitivo.

Agostino ha trascorso i primi 8 mesi della sua vita in ospedale, trattato da malato e non da bambino.  “Non può, non riesce” era la frase più ricorrente dei medici. 

I genitori di Agostino non si sono arresi ed hanno deciso di trasferirlo al centro della Lega del Filo d’Oro ad Osimo dove Agostino ha imparato a stare seduto e camminare. A poco a poco sta imparando anche il linguaggio dei segni e, come la maggior parte dei bambini, la sua prima parola è stata “mamma”.

Per la Lega del Filo d’Oro, nonostante la gravità delle loro pluriminorazioni, i bambini possono imparare a comunicare e a sviluppare un certo grado di autonomia, raggiungendo una buona qualità della vita, grazie ad un programma di fisioterapia ideato e sviluppato da una équipe interdisciplinare.

Al Centro di Osimo vengono esaminate le potenzialità residue di ogni bambino e viene studiato per lui un programma riabilitativo personalizzato per aumentare le sue potenzialità.

In poche parole, i “no” dell’ospedale, grazie alla Lega del Filo d’Ora diventano dei “sì”, come scrive la mamma di Agostino:

Serve sostegno: la Lega del Filo d’Oro deve essere sostenuta economicamente. Noi possiamo decidere – adesso, subito – di trasformare tanti altri “no” in “sì”. Possiamo aderire alla campagna Adotta un mondo di sì con una donazione regolare. Facciamolo, subito.